Uma entrevista muito especial

No mês em que celebramos o Dia Nacional da Síndrome de Down, relembramos a entrevista com Lilia Pinto Martins, pioneira no movimento de vida independente no Brasil. Com uma atuação marcante no Movimento Político pelos Direitos das Pessoas com Deficiência, Lilia deixou um legado significativo. Em 1977, fundou a Associação de Deficientes Físicos do Estado do Rio de Janeiro (ADEFERJ) e, em 1988, o Centro de Vida Independente do Rio de Janeiro (CVI-Rio), que presidiu de 1997 a 2012.

Nesta entrevista especial, Lilia compartilhou sua visão com Flavia Poppe, co-fundadora do Instituto JNG, sobre o impactante documentário “Crip Camp: A Disability Revolution”. O tema é o Camp Jened, um acampamento revolucionário para jovens com deficiência nos Estados Unidos, que funcionou de 1951 a 1977. Ele   desafiou estereótipos e preconceitos ao oferecer um espaço inclusivo para jovens com deficiência explorarem sua identidade e potencial, vivenciando experiências transformadoras. 

E por que escolhemos essa pauta? Assim como o Camp Jened, a moradia independente também têm impactos significativos na vida de jovens adultos com deficiência, promovendo a quebra de paradigmas, enfrentando o capacitismo e impulsionando a inclusão social. Na moradia, combatemos estereótipos que perpetuam o preconceito e a discriminação e desafiamos a noção de que as pessoas com deficiência são incapazes de viver de forma autônoma.

Para assistir o trailer e o filme com legenda em português direto na plataforma Netflix: https://www.netflix.com/br/title/81001496

Para saber mais sobre o assunto, recomendamos o TEDEx de Judith Heumann, https://www.ted.com/speakers/judith_heumann Judy, como é conhecida, foi Assessora especial do presidente Barack Obama para assuntos ligados aos Direitos da Pessoa com Deficiência e Assessora do Banco Mundial para Deficiência e Desenvolvimento.​ Judy faleceu no dia 5 de março de 2023.

Boa leitura!

1. Para o leitor que não assistiu o documentário “Crip Camp: A Disability Revolution”, como você o resumiria?

LM: O documentário “Crip Camp” trata dos impactos positivos e de longo prazo do Camp Jened, um acampamento de jovens com deficiência que existiu entre 1951 e 1977. A repercussão foi imensa, influenciou os movimentos da contracultura das décadas de 60 e 70 e resultou no movimento americano pelos direitos das pessoas com deficiência.

O que apresenta de mais emblemático é a reunião de jovens com diversos tipos de deficiência, inclusive as intelectuais e mentais, variando em grau e nível da lesão e, em alguns casos, comprometimentos como o de comunicação. Em comum, a ausência da convivência social, ou porque eram abrigados institucionalmente ou protegidos pelas famílias, para evitar assédio sexual ou .exposição constrangedora frente ao preconceito.

O que se observa é a enorme satisfação dos jovens ao experimentar a liberdade de circular pelo acampamento, sem restrições, sozinhos ou com a ajuda de terceiros. Há uma integração amistosa entre os acampados e os voluntários, que propiciou uma convivência natural, sem barreiras. A deficiência de cada um era respeitada e encarada com naturalidade. Alguns jovens até mesmo ironizavam sua situação, seus limites, sem constrangimentos. Estavam distanciados do cotidiano de uma sociedade capaz de preconceitos e discriminação. No Crip Camp não eram definidos por suas deficiências, mas por seus sonhos, esperança e desejos em comum.

O respeito e a sensação de pertencimento são flagrantes também nas sessões de grupo organizadas por Judy Heumann, uma das lideranças do acampamento e que se tornou ativista na luta pelos direitos civis americanos. Todos tinham o direito de se expressar e se manifestar, inclusive aqueles com dificuldades severas de linguagem e/ou entendimento. Todos eram ouvidos.

Alguns jovens criticavam abertamente a atitude dos familiares. A principal era que sentiam-se prisioneiros das mães, principalmente, que eram consideradas tiranas ao mantê-los longes de outros jovens, e, mais especificamente, de bloquear sua sexualidade, na relação com seus corpos e com outras pessoas. A partir desses grupos começaram namoros e a descoberta da vida sexual.

O Camp Jened foi inspirado no festival de Woodstock e também abraçou valores e comportamentos que quebraram paradigmas de uma sociedade conservadora, trazendo uma nova ordem para o mundo ao criar condições para uma luta pelos direitos civis. 

E foi assim que alguns jovens do Camp Jened, liderados por Judy Heumann, associaram-se a outros movimentos sociais, como o dos negros e homossexuais, para a defesa de seus direitos. Essa rede ganhou tal força que, na década de 70,  algumas lideranças criaram o Movimento de Vida Independente em Berkeley, Califórnia, tendo à frente  Ed Robert e Judy Heumann. É deste período a criação dos primeiros Centros de Vida Independente americanos, seguindo o modelo social da deficiência e os princípios gerais: fortalecimento individual das pessoas com deficiência; vida independente, autônoma e cidadã; protagonismo para fazer valer suas opiniões, valores e desejos, sob o lema: Nada sobre nós, sem nós.

Assista ao trailer a seguir:

2. Você participou e participa do grupo que, aqui no Brasil, luta pelos direitos das pcds. Você faria algum paralelo com o movimento dos EUA? Como se deu a formação de líderes desse movimento aqui no Brasil?

LM: O curioso é que ambos os movimentos ocorreram em épocas concomitantes: 

• o americano, na década de 60, voltado inicialmente para a experiência individual e coletiva dos jovens sobre a própria deficiência e sua integração na sociedade. Fortaleceu novas e amplas reivindicações, que foram a base da luta pelos direitos civis das pessoas com deficiência; 

• o brasileiro, na década de 70,  foi gerado dentro de um contexto em que as pessoas com deficiência viviam totalmente marginalizadas e discriminadas socialmente. 

No Brasil existiam duas correntes: as organizações assistencialistas e os centros de reabilitação.

As entidades assistencialistas promoviam eventos sociais para seus membros, com o objetivo de arrecadar recursos. Daí nasceram as primeiras agremiações esportivas, que promoviam torneios interclubes e que vieram a ser um meio de integração entre as pessoas com deficiência.

Nos centros de reabilitação, fundados no Brasil na década de 50, o paciente ficava sob regime de internação por longo período e submetido ao poder de uma equipe de saúde, sem ter voz para uma participação ativa no processo. 

E cabe destacar que foi em um centro de reabilitação no Rio de Janeiro que formou-se um grupo de pacientes com deficiências motoras, coordenados por assistentes sociais,  para discutir a rotina hospitalar. Logo um dos participantes, com experiência política anterior, assumiu a liderança do grupo e mobilizou-o em torno de questões internas e, paulatinamente, em um contexto social mais amplo.

E foi desse grupo inicial, associado a outras organizações com foco em deficiências, que surgiram as principais lideranças do movimento brasileiro. A pauta girou em torno da conquista de direitos fundamentais, assumindo um caráter eminentemente político em função de uma realidade totalmente desfavorável às pessoas com deficiência.  Grandes conquistas foram alcançadas com o fortalecimento do movimento em torno do Ano Internacional das Pessoas Portadoras de Deficiência, em 1981.

O movimento político dos Direitos das Pessoas com Deficiência foi extremamente forte, mobilizando diversas áreas da deficiência, organizadas e direcionadas para conquistas fundamentais para a defesa destes direitos. E convém assinalar que o movimento avançou e conseguiu conquistas significativas no período da ditadura militar, atravessando com sucesso o período mais repressor.

Nesse sentido, o movimento político brasileiro diferiu-se frontalmente do movimento americano, que foi mais contundente e agressivo, reflexo do contexto histórico em que ocorreu, na época da Guerra do Vietnã. Foi necessário um verdadeiro  embate político para a criação do American with Disabilities´Act (ADA), a primeira Lei Nacional de Direitos das Pessoas com Deficiência do mundo.

Aqui no Brasil, pelo mesmo motivo histórico em que foi construído, apesar de forte, teve que ser mais negociado para vencer a resistência da época, ampliando paulatinamente a rede legislativa em defesa das pessoas com deficiência. 

Com a volta à democracia em 1985 e durante a Assembleia Constituinte, o movimento se fortaleceu e garantiu vários capítulos sobre a defesa dos direitos das pessoas com deficiência na Constituição Brasileira de 1988. Foi o ponto culminante de uma trajetória que vinha apoiando e reforçando a criação de extenso arcabouço jurídico, além de contar com coordenadorias, comissões ou conselhos na implantação de políticas públicas em defesa das pessoas com deficiência. Uma das vitórias mais significativas foi ter uma de nossas lideranças na então Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Deficiente (CORDE).       

Atualmente, temos a mais completa e avançada legislação específica às pessoas com deficiência das Américas.

3. Como o movimento de que trata o documentário influenciou ou inspirou o movimento de luta pelos direitos das pessoas com deficiência no Brasil? Conte-nos um pouco sobre a fundação do CVI-Rio. Quem foram os fundadores? Em que ano se deu? Qual era (ou ainda é) o objetivo?

LM: Eu diria que o movimento dos EUA só veio a exercer influência no Brasil quando o projeto do Centro de Vida Independente do Rio de Janeiro (CVI-Rio) estava em elaboração, com minha participação e a de mais duas lideranças do movimento político das pessoas com deficiência, Rosângela Berman Bieler e Sheila Salgado. 

Uma vez que a atuação política já havia alcançado um patamar exitoso e estava em processo de esvaziamento, procurávamos outro meio de encaminhar as questões relativas à deficiência, com um novo olhar. Foi nesta oportunidade que Rosângela, viajando aos EUA em função de um intercâmbio pelos Companheiros das Américas, conheceu as lideranças do Movimento de Vida Independente americano e, em especial, Judy Heumann, fundadora do primeiro Centro de Vida Independente, em Berkeley, Califórnia. E voltou ao Brasil com este propósito, no que foi inteiramente apoiada pelas co participantes do projeto. 

Em 14 de dezembro de 1988 nasce o Centro de Vida Independente do Rio de Janeiro, liderado por pessoas com deficiência, pioneiro no Brasil, oferecendo serviços específicos e com embasamento em princípios ligados à vida independente das pessoas com deficiência:

• considerar a importância da pessoa antes de sua deficiência; 

• apoiar o fortalecimento da pessoa com deficiência para uma vida autônoma; 

• potencializar seu protagonismo nas ações que pratica, para que tenha voz própria e o direito de tomar decisões e fazer escolhas por conta de seus desejos, sentimentos, ideias e opiniões.  

A missão do CVI-Rio é mobilizar a sociedade para uma visão inclusiva, por meio do fortalecimento pessoal da pessoa com deficiência e reconhecimento da diversidade humana. Suas ações se pautam no modelo social da deficiência, onde a pessoa é colocada no centro de suas escolhas e decisões, conferindo-lhe o poder de optar pela vida que deseja e afirmar o protagonismo em suas ações. 

Sendo assim, as pessoas com deficiência devem estar diretamente envolvidas naquilo que lhes diz respeito, assumindo compromissos e responsabilidades, para assegurar sua inclusão social, não mais como única participante desta promoção, mas sim em compartilhamento com a sociedade em que vive.

4. Judy Heumann, importante líder do movimento nos EUA, afirma que a história dela não é apenas dela e sim a história de muitas pessoas que foram ajudando a partir de suas próprias histórias. 

LM: Concordo plenamente. Como ativista do movimento político das pessoas com deficiência e co-fundadora e diretora do CVI-Rio observo que a ação de cada um se fortalece e dá sentido à ação dos outros, transformando-se em uma potência coletiva, com energia que se multiplica e vence desafios. 

Foi sempre muito prazerosa a ação que desenvolvi com uma multiplicidade de pessoas, com diferentes deficiências e níveis socioeconômicos. Esta diversidade foi fundamental para que me colocasse no lugar do outro e percebesse mil formas de interagir, levando em conta as diferenças e particularidades de cada um.. 

Além de tudo, o grupo inicial que se formou na militância política constituiu-se em fortes lideranças que acompanharam o movimento como um todo, alguns deles, ainda hoje, à frente de funções importantes na luta pela inclusão social da pessoa com deficiência.

São companheiros de grande qualidade humana e com um desejo direcionado para a igualdade de direitos entre as pessoas, por meio de uma transformação social em prol da inclusão. E é a esta convicção e clareza de propósitos e objetivos dessas pessoas que reputo essencialmente o êxito do processo.

5. O filme mostrou a importância da união e organização das pessoas com deficiência frente a um objetivo claro. Como avalia, nos dias de hoje, os movimentos de pessoas com deficiência?

LM: É uma questão complexa avaliar. Por um lado, o movimento político avançou até o ponto em conquistou uma legislação específica das pessoas com deficiência ampla e avançada. 

Paralelamente, foi criada uma rede de órgãos governamentais nas três esferas do poder, que desenvolveram políticas públicas para o segmento, além de conselhos estaduais e municipais em defesa de seus direitos fundamentais, assim como comissões representativas de pessoas com deficiência em órgãos como a OAB e secretarias municipais. 

Ao mesmo tempo, alguns integrantes do movimento assumiram cargos em tais órgãos ou entidades governamentais, ao lado de equipes mistas de profissionais, que resultou numa administração voltada realmente para os interesses e necessidades das pessoas com  deficiência – mas esvaziou o movimento político, até porque àquela altura as metas já haviam sido alcançadas. 

O Movimento de Vida Independente se fortaleceu, inicialmente, promovendo Cursos de Formação de Lideranças em Vida independente, chegando a 22 CVIs em vários estados brasileiros, sob a representação do Conselho Nacional dos Centros de Vida Independente (CVI-Brasil). 

O CVI-Rio teve importância vital na disseminação do conceito de acessibilidade junto a Congressos e ao Projeto Rio Cidade 1 e 2, da Prefeitura da Cidade do Rio de Janeiro, projeto urbanístico para a acessibilidade de uma avenida principal em cada um dos 24 bairros selecionados. Nosso apoio técnico propiciou a formação e capacitação de profissionais em relação às normas recomendadas para a acessibilidade. Nossa atuação junto à Secretaria de Educação Municipal, e empresas públicas e privadas para a admissão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho, certamente potencializaram a inclusão de crianças, jovens e adultos com deficiência nestes espaços.

O CVI-Rio sempre reuniu pessoas, familiares e profissionais da área em seus curso, como  Compreendendo a Lesão Medular, Competência Social para o Trabalho ou o Curso de Atendentes Pessoais. No Suporte entre Pares, uma pessoa com deficiência promove encontros individuais ou em grupos com seus pares e, muitas vezes, suscitam o encaminhamento das pessoas a outros serviços do CVI-Rio, como o Serviço de Vida Independente, associado à Oficina de Tecnologia Assistiva.

Tais serviços sempre foram presenciais. E isto, no momento, vem sendo reduzido, não só em função da COVID-19, mas que, uma vez alcançado seus objetivos, a pessoa adquira meios para viver uma vida independente, com os recursos obtidos a partir de seus desejos e opções. Atualmente, estamos desenvolvendo criando novas formas de atendimento à distância.

Com este quadro atual e os ordenamentos jurídicos mais importantes dos últimos anos, temos a Convenção sobre Direitos das Pessoas com Deficiência, promulgada no Brasil com status de emenda constitucional pelo decreto de no. 6949/2009; e a Lei Brasileira de Inclusão (LBI de no. 13146/2015), que respaldam a garantia dos direitos adquiridos e sua execução na forma de eliminar barreiras físicas, da comunicação e da informação, além das atitudes. Estas últimas, a meu ver, são as mais resistentes, perpetuando-se de forma sutil.  

No documentário Crip Camp, datado dos anos 60, os jovens acampados comunicam várias experiências dolorosas com o preconceito e a discriminação em relação a suas deficiências.Tal realidade ainda permanece nos dias atuais, expressando-se de modos variados, apontando para a invisibilidade que recai sobre as pessoas com deficiência. 

O que devemos considerar de positivo é o que a Convenção traz de novo, não só pela forma como conceitua a deficiência, mas também pelo modo como amplia e estende a noção de deficiência para a deficiência mental, diferenciando-a da deficiência intelectual. Esta noção inclui os transtornos mentais, o autismo em seus diversos espectros ou distúrbios encontrados em várias síndromes.

Com isso, outros grupos estão se formando, ganhando força e representatividade. Numa videoconferência realizada há poucos dias, percebemos que, além das pessoas com deficiência normalmente incluídas nos grupos de discussão, estavam outras que representam uma nova dimensão: mães na defesa de jovens com Síndrome de Down ou de filhos com espectro autista. Nesse contexto, é importante absorver estes novos atores para um movimento que precisa ser renovado.

6. Você sabe que o lema do Instituto JNG é “Juntos, Podemos Morar Sozinho”. O que pensa sobre as perspectivas de autonomia e vida independente no nosso país? As pcds, na sua opinião, tem condições de envelhecer com dignidade? 

LM: Creio que muito já se avançou, porém ainda há muito para evoluirmos. Temos no Brasil uma legislação ampla que contempla os direitos humanos das pessoas com deficiência. O Brasil, como um dos 192 Estados Parte da Convenção e seu Protocolo Facultativo, tem o compromisso de atender e apresentar relatórios que certifiquem a tomada de decisões do governo de seu país na promoção da garantia dos direitos das pessoas com deficiência.

Mesmo assim, há uma grande distância entre o que está em vigor na legislação e seu cumprimento na íntegra. Temos uma legislação avançada, que não é totalmente cumprida ou executada.

Ao longo dos últimos anos, a inclusão social tem sido discutida e abordada amplamente, levada à esfera governamental, para ampliação de medidas inclusivas, principalmente em relação à educação escolar. Muitos avanços já ocorreram, com a eventual interferência de políticas a favor ou contra a educação sob a perspectiva da inclusão. Este confronto impede avanços significativos na área, mas já influiu na geração de jovens que está se formando neste contexto educacional. Inúmeros jovens com deficiência já receberam de suas famílias uma educação direcionada para a inclusão e, aos poucos, estão entrando no mercado de trabalho e conquistando uma vida socioafetiva, com demandas para uma nova composição familiar.

Outra realidade nos faz observar que, com os avanços na área educacional, de saúde e da reabilitação, as informações chegam antes, possibilitando a prevenção de possíveis complicações decorrentes da deficiência, e colaborando para o melhor desenvolvimento e qualidade de vida destes jovens. 

Esta condição atual permite estender a mesma visão para pessoas com deficiência de outras faixas etárias, com repercussão para a abertura de novas demandas individuais e sociais para uma população que está tendo a oportunidade de envelhecimento com melhor condição de saúde e qualidade de vida.

As novas gerações já exercem seu protagonismo e conseguem manifestar seus desejos e escolhas. E tais demandas são muito mais ligadas ao conceito de vida independente: como alcançar tais medidas? Temos recorrido ao setor público para o atendimento a demandas diversas nesta área, seja na questão de moradia, escolaridade, trabalho, profissionalização ou lazer e esporte. Mas como convocar a área privada e envolvê-la? De que modo as empresas privadas poderiam comprometer-se a criar um marketing social, em relação a seu compromisso com a responsabilidade social?

Sinto que, nesse ponto, tenho mais perguntas do que respostas. Mas acho super válido que haja uma pressão do Instituto JNG para viabilizar o projeto que contemple um de seus objetivos, implementando moradia independente para pessoas, no caso, com deficiência intelectual.  

Além do projeto por moradias independentes, há outras formas de residência como a  moradia assistida ou a moradia inclusiva. Cabe, no caso, decidir sobre o tipo de moradia a ser projetado, de acordo com os recursos físicos e financeiros disponíveis. Além disso, avaliar pelo modelo atual biopsicossocial as condições internas e recursos externos de cada morador que deseja participar desse projeto. O Instituto JNG tem minha profunda simpatia e adesão a essa nova forma de buscar formas de vida independente em questões que ocorrem na vida diária das pessoas com deficiência.